Message

Column - 'Hoe versta ik mijn kind'

Een gemiddeld leven

Van het oude jaar hebben we afscheid genomen en het nieuwe jaar staat weer voor de deur. Een jaar vol beloftes en nieuwe kansen, maar ook oude vragen die dienen te worden opgelost. Althans, ik heb sinds de zomervakantie van 2009 een probleem want volgens de nieuwe zorgregeling heb ik nog maar een paar uur ondersteuning per week. Dat was even schrikken want de zorg voor mijn dochter is niet wezenlijk veranderd.

Voor de zorgcommissie waar ik mijn herindicatie had ingediend, was er in de regelingen wel het een en ander gewijzigd en schijnbaar dus ook voor mij en mijn gezin. Interessant!
Voor de aanvraag had ik in het voorjaar weer een heel pak papier met beantwoordde vragen ingediend. Blijkbaar niet genoeg, want ik werd gebeld door een aardige mevrouw. Of ik tijd had om enkele vragen met haar door te nemen. Ik had tijd.

Ik kreeg allerlei vragen over hoe de zorg van mijn dochter er precies uitzag. Minutieus werd iedere minuut met mij door genomen. Hoe ik haar verzorgde met douchen? De toiletgang? Aankleden? Zorg in en om het huis, etc. Voordat ik het wist, zaten we al gauw een half uur tot drie kwartier aan de telefoon. Ik begon moe te worden. Dus ik vroeg naar het waarom van deze vragen, want dat had ik toch juist allemaal uitgebreid beschreven in de aanvraag.

Voor de aardige mevrouw was dit niet genoeg. Wat bleek, tijdens ons gesprek waren al die minuten zorg zorgvuldig geturfd, vermenigvuldigd en weer afgetrokken… om tot de conclusie te komen dat ‘gemiddeld’ onze tijd aan zorg voor bijvoorbeeld de toiletgang van onze dochter bestond uit één keer per dag. ‘Uh ja’, zei ik wat overrompeld en een beetje murw, ‘dat zou wel eens kunnen kloppen.’

Ik hing de hoorn op de haak en ergens voelde ik iets knagen, al kon ik er nog niet de vinger op leggen. De aardige mevrouw had me namelijk laten weten haar uiterste best voor ons te gaan doen om er voor te zorgen dat we de komende jaren opnieuw de zorg zouden krijgen zoals aangevraagd.

Terug van vakantie lag de uitslag bij ons in de brievenbus; de individuele thuiszorg was veranderd in groepszorg. Zou ik deze uren omzetten naar individuele zorg dan zou ik behoorlijk terugvallen in uren. Nu had ik een probleem.

Inmiddels wist ik ook waarom de redenering van ‘gemiddeld’ mank gaat. Voor zorgenkinderen/buitenbeentjes bestaat er geen gemiddeld leven. Dat is nou juist het kenmerk van deze kinderen.
Een tijdje gaat het goed, dan is er weer een terugval en/of complicaties. Het leven van buitenbeentjes is een leven waar het ‘gemiddeld’ iedere dag, week of maand juist altijd net weer anders gaat dan jij denkt.
Met regelmaat worden levensritmes in de war gestuurd. En dat vraagt om adequaat te reageren op wat zich voordoet en flexibel met zorg en het leven om te gaan.

Heeft u een vraag of wilt u reageren? Mail naar This e-mail address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it.

Edith Speelberg (48) is kunstzinnig therapeut en moeder van twee kinderen waarvan de jongste meervoudig gehandicapt is. Elke maand beschrijft ze een voorbeeld uit de praktijk wanneer zorg of opvoeding van je kind (even) niet vanzelfsprekend loopt.